Turinys

• Žingsniai
• Bendruomenės klausimai ir atsakymai

Sunku išspręsti išsėtinę sklerozę. Galite jaustis vieniši arba atrodyti, kad esate vienintelis žmogus, gyvenantis su IS.Nors jūsų vietovėje galbūt nepažįstate nė vieno, gyvenančio su MS, MS bendruomenėje yra tūkstančiai žmonių, prie kurių galite prisijungti internete. Galite prisijungti prie kitų surasdami internetines MS bendruomenes, prisijungdami prie grupių ar adresatų sąrašų, komentuodami kitus forumuose ir tinklaraščiuose bei surasdami žmones per socialinę žiniasklaidą.

Žingsniai

1 metodas iš 3: Bendruomenių paieška internete

1. 

   Ieškokite MS bendruomenių internete. Daugelis išsėtinės sklerozės svetainių siūlo būdus susisiekti su kitais, gyvenančiais IS. Būdas pradėti ieškoti būdų, kaip užmegzti ryšį su MS bendruomene internete, yra ieškoti to, kas yra prieinama internete. Tai gali padėti išsiaiškinti, kurios bendruomenės jums gali būti tinkamos.
   • Pirmiausia eikite į paieškos variklį ir įveskite „išsėtinė sklerozė“ arba „išsėtinės sklerozės internetinė bendruomenė“. Tai atvers svetaines, kurios gali būti jums atspirties taškas.

2. 

   
   
   Peržiūrėkite internetines bendruomenes, kurias galima rasti per valstybių narių organizacijas. Kai kurios išsėtinės sklerozės organizacijos siūlo internetinius išteklius ir bendruomenes, kuriose sergantys IS gali prisijungti ir bendrauti saugioje, privačioje erdvėje. Šios organizacijos taip pat užmezga ryšį su IS ekspertais ir IS sergančių žmonių draugais ir artimaisiais.
   • Pavyzdžiui, Nacionalinė išsėtinės sklerozės draugija siūlo „MSConnection.org“, o Amerikos išsėtinės sklerozės asociacija - „Mano MSAA“. Abi šios internetinės bendruomenės yra skirtos tiems, kurie gyvena su MS.

3. 

   
   
   Suraskite palaikymo grupes internete. Internetu galite susisiekti su MS bendruomene internetu arba asmeniškai. Galite ieškoti internete, kad rastumėte palaikymo grupes savo regione, kuriose galite dalyvauti. Be to, kad virtualiai bendraujate su žmonėmis, galite rasti būdų, kaip užmegzti ryšį su savo srities MS bendruomene.
   • Daugelis nacionalinių valstybių narių organizacijų, pavyzdžiui, Nacionalinė MS draugija ar JK MS draugija, siūlo būdus, kaip ieškoti palaikymo grupių naudojant jūsų pašto kodą.

2 metodas iš 3: susisiekimas su kitais

1. 

   
   
   Prisijunkite prie grupės. Su MS bendruomene galite susisiekti prisijungę prie internetinės grupės. Internetinės grupės yra skirtos konkretiems su MS gyvenančių asmenų interesams. Grupė jungia jus su kitais, kurie yra panašioje situacijoje kaip jūs arba domisi tais pačiais dalykais.
   • Pavyzdžiui, galite susisiekti su žmonėmis savo amžiaus grupėje, ką tik diagnozuotais, vienišiais ar kitais globėjais.

2. 

   Skelbkite forumuose ir skelbimų lentose. Vienas iš geriausių būdų užmegzti ryšį su MS bendruomene internete yra įsitraukti į forumus ir pranešimų lentas. Šios platformos suteikia jums tiesioginį ryšį su sergančiais MS, kartu su globėjais ir ekspertais. Dauguma valstybių narių organizacijų svetainių siūlo forumą ar pranešimų lentą nariams ar lankytojams.
   • Daugumoje forumų yra skirtingos temos, kuriose galite paskelbti. Tai padeda rasti jus dominančius įrašus arba rasti vietą, kur paskelbti komentarus ar klausimus.
   • Galite atsakyti žmonėms forumuose ir pranešimų lentose, o tai leidžia susisiekti su kitais ir siūlyti pasiūlymus, remiantis savo patirtimi.
   • Galite kurti savo įrašus, kad galėtumėte pasidalinti savo patirtimi, užduoti klausimus ar kalbėti apie gyvenimą su MS.

3. 

   Stebėkite MS tinklaraščius. Dienoraščiai yra dar vienas būdas susisiekti su kitais nariais MS bendruomenėje. Daugelis valstybių narių organizacijų turi tinklaraščius, kuriuose galite sekti ir bendrauti su kitais. Galbūt norėsite rasti asmeninius su MS sergančių žmonių tinklaraščius. Žmonių, gyvenančių su MS, tinklaraščiai kartais daugiau dėmesio skiria asmeniniams IS aspektams, o ne tyrimams ar informaciniams aspektams, kuriuos gali turėti organizacijos tinklaraštis.
   • Pavyzdžiui, asmeniniame tinklaraštyje gali būti aptariami konkretūs žmogaus sunkumai, emocinės nesėkmės, seksualinės problemos, socialiniai sunkumai ir asmeniniai triumfai. Informaciją negrąžina medicinos ekspertai, tačiau patarimai ir istorijos pateikiamos žmonėms, gyvenantiems su šia liga.

4. 

   Bendrinkite tinklaraščio įrašą. Jei norite pasidalinti savo istorija apie gyvenimą su MS, galbūt norėsite paskelbti įrašą tinklaraštyje arba pradėti gyventi su MS tinklaraščiu. Kai kurios organizacinės organizacijos ir asmeniniai tinklaraščiai leidžia nariams rašyti savo tinklaraštį. Galite prisijungti prie bendruomenės prisidėdami įrašą viename iš šių tinklaraščių.
   • Jei manote, kad turite daugiau pasakyti, nei telpa viename tinklaraščio įraše, apsvarstykite galimybę sukurti savo tinklaraštį. Tai gali būti vieta, kur jūs dalijatės savo kovomis ir sėkmėmis, gydymu ir gyvenimo būdo valdymo patarimais. Galite bendrauti su lankytojais ir komentatoriais, padėdami užmegzti ryšį su žmonėmis, užsiimančiais tuo pačiu dalyku.

5. 

   Prisijunkite per socialinę žiniasklaidą. Taip pat galite susisiekti su kitais, turinčiais IS, per socialinę žiniasklaidą. Galite prisijungti prie „Facebook“ grupių arba sekti organizacijas ir kitus asmenis su „Twitter“ arba „Instagram“. Tai jus sieja su kitais, gyvenančiais MS, ir leidžia su jais bendrauti kasdien.
   • Jei jaučiatės nejaukiai, kai žmonės realiame gyvenime žino apie savo MS arba turi tokią prieigą prie savo privataus gyvenimo, apsvarstykite galimybę gauti atskiras socialinės žiniasklaidos paskyras tik savo MS draugams ir kontaktams.

3 metodas iš 3: atnaujinkite informaciją

1. 

   Eikite į internetinį seminarą. Yra keli būdai, kaip sužinoti daugiau apie gyvenimą su IS, gyvenimo būdo pakeitimus ir naujausius tyrimus internete. Galite pabandyti apsilankyti internetiniuose seminaruose ar telekonferencijose. Internetiniame seminare informatyvios informacinės sesijos metu galite tiesiogiai kalbėtis su ekspertais ir kitais su MS.
   • Internetinio seminaro metu galite užduoti klausimus ekspertams ir nedelsdami gauti atsiliepimų.

2. 

   Prisiregistruokite prie adresų sąrašų. Prisiregistruodami prie adresų sąrašų, galite nuolat atnaujinti naujausius tyrimus ir įvykius MS bendruomenėje. Daugelis valstybių narių organizacijų turi informacinį biuletenį, kurį siunčia kas savaitę arba kas mėnesį, kuriame išsamiai aprašomi tyrimai, naujos gydymo galimybės, nauji tyrimai ir išvados bei kitos svarbios naujienos.
   • Naujienlaiškiai taip pat gali jus informuoti apie MS įvykius, lėšų rinkimą ar programas jūsų vietovėje ar internete.

3. 

   Skaitykite ir komentuokite MS naujienas. Kitas būdas susisiekti su internetine bendruomene yra atnaujinti informaciją apie MS. Tai galite padaryti skaitydami naujienas apie MS laikraščiuose ir MS organizacijų svetainėse. Šios istorijos padės jums sužinoti, kokie nauji gydymo metodai, valdymo metodai, organizacijos ir informacija apie MS.
   • Taip pat galite komentuoti ir atsakyti į kitus naujienų komentarus. Tai leidžia jums pradėti pokalbį su kitais, gyvenančiais su MS.

Bendruomenės klausimai ir atsakymai